Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down -Είμαι η Νίτσα, έχω σύνδρομο Down, θέλετε να γνωριστούμε;

Με λένε Νίτσα, έχω σύνδρομο Down και τα τελευταία 4 χρόνια πάσχω και από τη νόσο Alzheimer. Είμαι 50 χρονών, με κινητικά προβλήματα, και στη ζωή μου γίνονται συνεχώς αλλαγές που δεν τις καταλαβαίνω. Τώρα πια, δεν χαίρομαι όπως παλιά με τόσα. Χάνω πολλά, και φοβάμαι ότι σύντομα δεν θα καταλαβαίνω ούτε την αγάπη που μου δείχνουν οι δικοί μου άνθρωποι.

Είχα ανάγκη να μη σβηστούν αυτοί και ο κόσμος μου. Θα ήθελα να συνεχίσω να τους πειράζω με τα αστεία μου, αλλά δεν θυμάμαι πως. Μου λείπουν η Έλλη και η Χρύσα με τις φίλες της (γεια σου κουφίτσα), είχαμε τον δικό μας τρόπο να μιλάμε και να γελάμε, και όπως μαθαίνω, δημιουργούνε πλήρη σύγχυση στον κόσμο κάθε που τον χρησιμοποιούνε μεταξύ τους. Η Ρίτα και η Νούλα που δεν ξανάφυγε στην Αγγλία παρότι το ευχόμουν επίμονα στους καυγάδες μας.

Σχεδόν πάντα, δεν τους αναγνωρίζω πια και γενικά συγχέω καταστάσεις, ονόματα και πρόσωπα.

Όλους... εκτός της μαμάς, άντε και του μπαμπά.

Τη μαμά λοιπόν τη βοηθούσα στις δουλειές, μου άρεσε η τάξη γενικότερα, λάτρευα τη ρουτίνα μου, καμάρωνε η γειτονιά μου, και στο σπίτι μας όλοι ψάχνανε τα πράγματα τους.

Δεν έχω πάει σχολείο, δεν είχα ποτέ δασκάλους γιατί δεν υπήρχαν τότε, είχα όμως πολλές τσάντες, βιβλία με σκίτσα, δεκάδες μπογιές, και τετράδια. Σας λέω λοιπόν, ότι... δεν ασχολούμαι πια με τα αυτοκόλλητα μου, με τις μπογιές μου, με τα πανάκια που έκανα βελονιές, δεν γράφω σημειώσεις στα χαρτιά μου (ξέχασα να κάνω τα κουλουράκια και τις γραμμές, να βάφω τις ζωγραφιές μου), άλλωστε δεν μπορώ να κρατώ μολύβι, δεν κολυμπώ πια στη θάλασσα που ήτανε πηγή χαράς και η μεγάλη μου αγάπη, εξακολουθώ όμως να λατρεύω την τράπουλά μου, τα εύθυμα τραγούδια και το χορό. Ήμουν ιδιαίτερα κοινωνική, και μεγάλη καταφερτζού. Είχα μάθει να διεκδικώ, να έχω άποψη, να χαίρομαι και να συμπονώ.

Σήμερα το μόνο που χρειάζομαι είναι η μαμά μου, η παρουσία της και να είναι καλά, γιατί μελαγχολώ και αρρωσταίνω όταν λείπει έστω και για λίγα λεπτά από κοντά μου ή όταν δεν αισθάνεται εκείνη καλά.

Δεν ζητάω τον οίκτο κανενός άλλωστε δεν τον χρειάζομαι. Έζησα μια ζωή φυσιολογική μέχρι πριν την επίσκεψη της νόσου Alzheimer, αλλά πέστε μου εξάλλου σε αυτόν τον κόσμο που ήρθαμε ποιος είναι τέλειος;

Ελάτε να γνωριστούμε, να μοιραστούμε πληροφορίες και αγάπη.

Nα μάθετε για το σύνδρομο Down που με αυτό γεννήθηκα, αλλά και για την υπέρβαση της προκατάληψης απέναντι στα άτομα αυτά, σεβόμενοι τον «πάμπλουτο μικρόκοσμο» μας γεμάτο από όμορφα συναισθήματα, άδολη αγάπη, και αγκαλιά μόνιμα ανοιχτή για όλους εσάς.

Μας αρέσει να σας αγκαλιάζουμε και να δείχνουμε αγάπη!

Από το 2006 έχει καθιερωθεί η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down από τα σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ενημερωθεί και ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Down. Μάλιστα, η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος).

Σας ευχαριστώ για την υπομονή σας να διαβάσετε όλο το κείμενο. Σας ευχαριστώ για τα χαμόγελα που μου στείλατε. Σας ευχαριστώ που μου δώσατε την ευκαιρία να γνωριστούμε.

Νίτσα Τσακιρτζόγλου

Πηγές:

http://www.ndss.org/

http://www.ds-health.com/

http://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929

http://www.vimhttp://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929atizo.gr/sindromo

http://www.ygeiaonline.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=351:-down-&catid=78:2008-12-11-15-05-56

http://www.specialeducation.gr/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=50

http://www.babybaby.gr/showarticle.jsp?CMCCode=01010107&extLang=

hamomilaki